Usherův syndrom

Usherův syndrom

Lucie  |  návštěvník  |  Ústecký kraj
Dobrý den, před rokem mi byl diagnostikován Usherův syndrom, šeroslepost, astimagistmus, zúžené periferní vidění. Je mi 22 let, v 11 letech jsem začala nosit brýle o 3/4 diopritri, postupem času se začal zrak zhoršovat, nyní mám 8 a 9 dioptrií. Od 14 let nosím kontaktní čočky. Že hůře vidím, hlavně v šeru, tmavších neosvětlených míst, jsem zjistila již dříve, ale tolik jsem si to neuvědomovala. Dnes jsem v těchto situacích již odkázána na doprovod. V rodině nemá nikdo zrakovou vadu, ani nenosí brýle. Tento syndrom mi byl diagnostkován Oční klinikou, kde jsem původně chtěla postoupit laserovou operaci, po rozsáhlejších vyšetřeních mi bylo sděleno že nelze...Prosím Vás o informaci, sdělení zda nejsou nějaké varianty,možnosti, které by mi mohli pomoci alespoň k oddálení postupnému slepnutí..Děkuji mnohokrát za Vaši odpověd a jakoukoliv bližší informaci..S pozdravem a s přáním hezkého dne, Lucie.
Oční klinika NeoVize Brno  |  Premium member  |  Brno
  • 167 odpovědí
  • 12 Likes
Dobrý den slečno Lucie,
Bohužel pro vlastní šeroslepost neexistuje nikde na světě žádná klinicky použitelná metoda, která by mohla chorobu jakkoliv ovlivnit. Určité naděje se vkládají do tzv. genové terapie ale zatím nedošlo k v praxi použitelným výsledkům.
Jinou věcí ale jsou vaše dioptrie - ty s vlastní chorobou nijak nesouvisí a je třeba na ně pohlížet jako na samostatný problém. Nevidím žádný důvod ve vašem případě laserovou operaci odmítat. Samozřejmě - nevyřeší vaší šeroslepost, ale pokud máte 9 dioptrií tak to v kombinaci s šeroslepostí představuje vážný problém, který by se operací dioptrií dal alespon zmírnit.

Děkuji za dotaz a zdravím

MUDr. Josef Hycl, CSc.
lékařský ředitel Oční kliniky NeoVize
Oční klinika NeoVize
Viniční 235
615 00 Brno - Židenice

tel:  517 ... Zobrazit číslo 517 070 700  Telefon
tel:  517 ... Zobrazit číslo 517 070 707  Telefon
mobil:  775 ... Zobrazit číslo 775 858 700  Telefon
fax:  533 ... Zobrazit číslo 533 306 113  Telefon
e-mail: info@neovize.cz

www.neovize.cz


anonym  |  návštěvník  |  Plzeňský kraj
  • 2 odpovědí
Slečno Lucie, prosím ozvěte se mi na martinka.slav@tiscali.cz ke sdílení ifno o této nemoci. Mam stejnou dg. Děkuji. Martina
anonym  |  návštěvník  |  Plzeňský kraj
  • 2 odpovědí
Dobrý den,
prosím osoby,které mají stejně jako já dg.Pigmentové degenerace a Usherova syndromu,aby mi napsali na martinka.slav@tiscali.cz kvůli sdílení informací o této nemoci. Mam také tuto dg.a nikdo mě k ní nic moc více než nejdu na netu nesdělí, proto kdyby jste měli nějaké informace ze zahraničí, prosím napiště a podělte se. zejména týkající se kompenzačních pomůcek, genové terapie podpůrné léčby atp.
Děkuji Vám moc a přeji všem štastný Nový rok 2013.
Martina

Související recenze a zkušenosti

alzaj 12.10.2016
Spokojený/á

Léčba vlhké formy VPMD. Lékaři i sestry jsou velmi vstřícní, odborně na výši a ochotni vše potřebné vysvětlit. Pomohli mi zajistit jinde léčbu netypické vlhké formy VPMD. Jsem velmi spokojena, Docházím stále na kontroly ... Více 

1 Like  
Doktor ve Vašem okolí